Sebastian Nikiel, niepełnosprawny miłośnik gór

Ile masz lat?

Trzydzieści cztery.

A w góry chodzisz od trzydziestu pięciu?

Niewiele krócej. To zasługa mojego taty, któremu góry zawsze były bardzo bliskie. To on zabierał nas na pierwsze wycieczki, na jego plecach pokonałem wiele kilometrów, zanim jeszcze nauczyłem się chodzić. Jako trzylatek, już samodzielnie zdobyłem Klimczok, na piąte urodziny dostałem plecak, rok później wyruszyłem z tatą na pierwszą wyprawę kilkudniową, a w wieku dziesięciu lat pojechałem z nim w Tatry, zimą.

Czy pamiętasz swoją pierwszą samotną wycieczkę?

O tak, doskonale! Uciekłem z rodzinnego domu w Bielsku Białej na Klimczok, uznając, iż górskie doświadczenie siedmiolatka wystarcza by bez opiekunów penetrować szlaki.

I co z tej eskapady tak szczególnie utkwiło Ci w pamięci?

Kara na jej zakończenie...

Jaka?

Bolesna... Natomiast za zgodą rodziców, na pierwszą indywidualną wycieczkę wyruszyłem w Gorce, jako dwunastolatek. Potem, też samotnie, lecz częściowo pod skrzydłami taty przeszedłem fragment Orlej Perci. Umówiłem się z nim, że wyjadę kolejką na Kasprowy Wierch, skąd pójdę na Świnicę i przez Halę Gąsienicową wrócę do Kuźnic, gdzie miał na mnie czekać. Ale Zawrat zawrócił mi w głowie... Postanowiłem, że przejdę jeszcze kawałek, a potem następny i kolejny, tylko ten jeden, ostatni...

Daleko zaszedłeś w ten sposób?

Do Koziego Wierchu... A tam, zamiast skręcić w lewo, czyli w stronę Hali Gąsienicowej, poszedłem w prawo - do Doliny Pięciu Stawów. Efekt był taki, że po jakimś czasie skończyła mi się mapa.

A cóż to była za mapa?

Wojskowa, bardzo dokładna, ale obejmująca niewielki obszar. Pamiętam, że zaczepiłem jakiegoś turystę i zapytałem czy przypadkiem nie ma kolejnego arkusza, bo ze swojego właśnie wyszedłem. Zamurowało go na widok brzdąca goniącego po Tatrach samotnie z "wojskówką". Następnego arkusza oczywiście nie miał, ale pożyczył mi zwyczajną mapę. Wpadłem w popłoch gdy zobaczyłem gdzie jestem, pobiegłem z powrotem i o wpół do dziewiątej zameldowałem się u taty. Już zastanawiał się czy wzywać TOPR.

Bardzo się spóźniłeś?

Półtorej godziny, umówiliśmy się, że wrócę najpóźniej o siódmej. Nie było jeszcze wówczas telefonów komórkowych, więc nie mogłem zawiadomić o komplikacjach. To był mój chrzest bojowy, połączony wprawdzie z małym falstartem, ale właśnie wtedy góry wciągnęły mnie naprawdę. Beskidy, Bieszczady, Gorce, Pieniny, Tatry - straciłem dla nich głowę. Prawie każdy weekend spędzałem na szlaku, lecz wciąż mi było mało, zacząłem marzyć o górach nieco wyższych.

Udało Ci się je zobaczyć?

Nie zdążyłem... Miałem wypadek.

W górach?

Nie, w pracy. Dnia 25.05.2005 uderzył mnie w plecy trzystukilogramowy ciężar, powodując zerwanie pierścieni włóknistych, rozlanie dysków i powstanie trzech przepuklin na odcinku piersiowym oraz lędźwiowym kręgosłupa. A potem to się już posypało...

Co to znaczy?

Zaraz po wypadku trafiłem do szpitala, gdzie niestety zmarnowany został najlepszy czas na interwencję. Wypisano mnie. Niebawem przepukliny zaczęły powiększać się, uciskając rdzeniowe nerwy obwodowe, co powodowało niewyobrażalny ból i zaniki czucia w nogach. Po pół roku wróciłem na oddział, skąd skierowany zostałem do uniwersyteckiej kliniki w Katowicach. Tam stwierdzono, że niezbędna jest natychmiastowa operacja, lecz lekarz prowadzący nie podjął się jej przeprowadzenia.

Dlaczego?

Bo uznał, że prawdopodobieństwo powikłań jest zbyt duże. Wysłał mnie więc na rehabilitację licząc, że dzięki temu wrócę do formy pozwalającej na bezpieczne wykonanie zabiegu. Stało się jednak zupełnie inaczej. Postępujący niedowład prawej nogi powodował, że kolano zaczęło mi się zginać w sposób niekontrolowany. I tak, pewnego pięknego dnia przewróciłem się, uszkadzając łękotkę.

Też nie w górach?

Nie, góry nigdy mnie nie skrzywdziły. Trafiłem na stół, podczas operacji uszkodzono mi główny nerw kolanowy, biegnący do łydki. W efekcie powstał tam bolesny nerwiak. Równocześnie pogłębiały się niedowłady nóg, na prawej musiałem już nosić ortezę (zewnętrzny stabilizator stawu - przyp. red.) zabezpieczającą kolano przed samoczynnym składaniem. Podczas kolejnych badań okazało się, że przepuklin jest już dziewięć, lecz lekarz nadal nie chciał ich operować. Byłem skłonny zaryzykować, ale powiedział, że miał już raz takiego pacjenta, który - podobnie jak ja - domagał się wykonania zabiegu i szpital opuścił na wózku inwalidzkim... W roku 2008 ponownie znalazłem się na stole operacyjnym.

Z kolanem, czy kręgosłupem?

Z kolanem. Okazało się bowiem, że podczas poprzedniego zabiegu popełniono błąd, pozostawiając źle przycięty kikut łękotki, który spowodował totalne spustoszenie stawu. Nie było innego wyjścia niż wyciąć mi 70% chrząstki, zostawiając praktycznie gołe kości. Teraz chodzę więc tak, jak gdybym jeździł samochodem bez smaru... Na rok 2010 wyznaczono mi termin rekonstrukcji kolana, którego jednak nie wykonano ze względu na boreliozę.

Kiedy zostałeś nią zarażony?

Pierwsze objawy pojawiły się u mnie już dziesięć lat temu, lecz nikt nie potrafił wówczas postawić właściwej diagnozy. Później, w obliczu wszystkich innych dolegliwości, sam przestałem zwracać uwagę na jej niepokojące symptomy. Sytuacja stała się jednak naprawdę poważna, gdy podczas pierwszej operacji kolana wpadłem w śpiączkę hipoglikemiczną. Dostałem więc skierowanie do następnego szpitala, gdzie zaczęto szukać u mnie cukrzycy. Oczywiście jej nie znaleziono, lecz gwałtowne napady hipoglikemii, grożące utratą przytomności, zdarzają mi się do dzisiaj, szczególnie podczas wysiłku, a więc na przykład w górach. Objawy nasilały się i słabły, aż w maju 2009, ze sparaliżowaną ręką, połową twarzy i obydwoma nogami trafiłem na oddział intensywnej terapii, z podejrzeniem udaru.

Lecz udar to nie był?

Nie był to ani udar, ani żaden z fałszywych tropów. Nic nie udało się znaleźć, więc postanowiono mnie wypisać. Traf jednak chciał, że w przeddzień wyjścia ze szpitala zostałem przeniesiony na salę, w której leżeli chorzy na boreliozę. Słuchając rozmów stwierdziłem, że ich historie są bardzo podobne do mojej. Zapytałem o to lekarza prowadzącego, nazajutrz kazał pobrać mi krew do badań...

I zatrzymał w szpitalu?

Nie, ponieważ zaplanowany już miałem ślub. Z tej okazji dostałem od losu w prezencie gorzki upominek, wyniki testu: borelioza. Miesiąc miodowy spędziłem na oddziale, gdzie próbowano leczyć mnie metodą standardową. Bezskutecznie, gdyż sprawdza się ona tylko u pacjentów świeżo zakażonych. Stwierdziłem wówczas, że ostatnią deska ratunku jest dla mnie leczenie według zasad ILADS. Zaczęło się więc poszukiwanie odpowiedniego lekarza oraz pieniędzy.

Dżentelmeni o nich nie rozmawiają, ale pozwólmy sobie na wyjątek.

Na początku pracowałem, lecz musiałem przejść na zasiłek, gdy objawy nasiliły się. Do roku 2009 wydałem na leczenie kilkanaście tysięcy złotych i stanąłem jak pod murem wobec braku środków na dalszą terapię. Długo szukałem organizacji skłonnej objąć mnie opieką, aż wreszcie trafiłem do Fundacji Słoneczko, gdzie zgodzono się utworzyć dla mnie subkonto. Dzięki wielu życzliwym ludziom trafiają tam pieniądze, przeznaczone na leczenie. Wciąż jednak jest ich zbyt mało.

Pamiętasz "tego" kleszcza?

Wszyscy lekarze mnie o to pytają. Nie pamiętam. W dzieciństwie złapałem ich kilkanaście, tata wykręcał je i tyle. W tamtych czasach jeszcze prawie nikt nie słyszał o boreliozie.

A rumień?

Występuje tylko w 30% przypadków. Trzeba o tym pamiętać, bo wiele osób pochopnie uznaje jego brak za dowód na to, że kleszcz był zdrowy. Borelioza potrafi rozwijać się bezobjawowo przez wiele lat, aż do momentu, gdy osłabienie organizmu pozwoli jej zaatakować. Tak właśnie było w moim przypadku.

Jak wygląda teraz Twoje życie?

Zapominam już jak wygląda normalne funkcjonowanie. Objawy choroby nasilają się cyklicznie. Na początku, pogorszenie mojego stanu trwało tydzień, a przerwa półtora miesiąca, lecz w miarę upływu czasu proporcje odwracały się coraz bardziej. Teraz nasilenie trwa od czterdziestu do pięćdziesięciu dni, a wyciszenie przez trzy do siedmiu.

Co kryje się pod pojęciem "nasilenie objawów"?

Rozsiany ból, rujnująca bezsenność, niewyobrażalne zaburzenia równowagi, powodujące, że muszę chodzić po domu na czworakach, a o wyjściu na zewnątrz nie mogę nawet pomarzyć. Do tego szumy i piski w uszach tak silne, że nie moglibyśmy teraz rozmawiać, nadwrażliwość na światło i dźwięki, gorączka, wymioty.

Dodatkowo zapewne, dokucza Ci także kręgosłup.

Dokucza? Nie wiem, czy to określenie jest adekwatne do rzeczywistości. Od trzech lat funkcjonuję tylko i wyłącznie dzięki inwazyjnym środkom przeciwbólowym.

A mimo wszystko nie przestałeś chodzić po górach...

Góry to moje Alamo, ostatni bastion, którego bronił będę do końca. Dla nich wciąż chce mi się walczyć z chorobą.

Jak często udaje Ci się w nich bywać?

Rzadko, zbyt rzadko. Kilka razy w roku. Organizacja najprostszej wycieczki to dla mnie pasmo nieustających zmagań z atakami choroby. Rzecz w tym, aby je przewidzieć i zorientować się na jak długą poprawę samopoczucia mogę liczyć. Prób, porażek i falstartów jest zawsze bez porównania więcej, niż sukcesów. Na sierpniową wycieczkę w Beskid Żywiecki wyruszałem od czerwca.

Jak to rozumieć?

Przez dwa miesiące na zmianę pakowałem plecak i rozpakowywałem, lecz ani raz nie wyszedłem z nim za próg. To niewyobrażalne dla zdrowego człowieka, który decyzję o wyjeździe w góry może podjąć rano, gdy słońce zaświeci mu w oczy. Moje ograniczenia urastają do rangi problemów w relacjach ze znajomymi. Na początku wszyscy próbowali zapraszać mnie na wspólne wycieczki, lecz szybko się zniechęcili. Rozumiem ich, bo jak długo można przekładać wyjazd z weekendu, na weekend?

A równocześnie nie powinieneś chyba sam chodzić po górach.

Nie powinienem, dlatego zazwyczaj towarzyszy mi szwagier. Mam w nim bezcenne wsparcie, każde z wyjątkiem fizycznego.

Czemu?

Bo ma dopiero jedenaście lat. Zawsze jednak jest doskonale przygotowany do wycieczki, wie jak mi pomóc w razie potrzeby, mogę na niego liczyć.

O ile cięższy jest Twój plecak, od bagażu zdrowego turysty?

O cztery - pięć kilogramów na wycieczce jednodniowej i o około dziewięć, podczas trzydniowej. W trakcie każdej wyprawy muszę zapewnić sobie zmasowaną osłonę chemiczną. Zestaw leków na jeden dzień z trudem mieści się w pudełku. Do tego glukometr, kołnierz rehabilitacyjny, ortezy (w tym zapasowa) i kula.

Poruszasz się po górach o kuli i w ortezach?

Ortez nie zdejmuję nawet w domu, natomiast kulą posługuję się tylko przed wejściem na szlak, gdzie używam już kijków. Jednak pomimo tych wszystkich środków każda wycieczka to nieustający ból, na który nie wolno zwracać uwagi i koszmarna bezsenność w schroniskach. Podczas ostatniej wyprawy, po trzech dniach drogi i dwóch nieprzespanych nocach, miałem już dość wszystkiego, z wyjątkiem gór. To jest cena, którą gotów jestem zapłacić za ich bliskość.

Czy w ortezach chodzisz dużo wolniej, niż zdrowi turyści?

Dwukrotnie wolniej. Dlatego wyższe partie Tatr są już dla mnie niedostępne.

Kiedy ostatnio tam byłeś?

W roku 2009, w Kuźnicach, na swoim ślubie. W podróż poślubną zamierzaliśmy pojechać kolejką na Kasprowy Wierch, prosto z kaplicy. Udało mi się nawet zarezerwować cały wagonik, ale z powodu mgły kursy zostały odwołane.

Niebywała jest Twoja górska aktywność w Internecie. Prowadzisz serwis, w którym publikujesz zdjęcia, filmy, wiersze, opowiadania, artykuły, opisy szlaków, testy sprzętu...

Ekran monitora to coraz częściej moje jedyne okno na świat, na ludzi, na góry... Kilka lat temu doszedłem do wniosku, że warto podzielić się doświadczeniem, które najpierw przekazał mi tata, a później zdobyłem samodzielnie. Założyłem więc własną stronę.

Wciągnął mnie na niej Twój quiz: zgadnij, które zdjęcie wykonane zostało aparatem fotograficznym, a które telefonem?

Nie każdego stać na dobry sprzęt fotograficzny, nie wszystkich ponosi fotoreporterska pasja i nie zawsze mamy przy sobie aparat akurat wtedy, gdy chcemy coś “pstryknąć”. A telefon komórkowy zazwyczaj zabieramy ze sobą wszędzie. Konkursem tym chcę udowodnić, że w sprzyjających warunkach, średniej klasy “komórką” można zrobić zdjęcie nie gorsze, niż aparatem. Potwierdzają to wyniki, bo większość uczestników testu, za lepsze uznało kadry pochodzące z telefonu.

Twoje zdjęcia wygrały kilka konkursów.

To były fotografie wykonane aparatem cyfrowym. Dwukrotnie zająłem pierwsze miejsce w konkursach na najlepszą dokumentację zmienności warunków meteorologicznych, ogłaszanych przez internetowy serwis IMGW “Pogodynka”. Potem moje zdjęcia storczyków zostały wyróżnione przez jurorów “Sony”, a ostatnio dostałem nagrodę Fundacji prof. Worwy za cykl prac zaprezentowanych na wystawie “Radość mimo wszystko”. To było dla mnie szczególne wyzwanie, bo pokazałem tam siebie, moją chorobę, mój ból i uśmiech w chwilach wytchnienia.

Bardzo interesujący jest też "Poradnik Górołaza".

Piszę go z myślą o turystach, których możliwości finansowe są mocno ograniczone. W sposób szczególny korzystam przy tym z własnych patentów, bo wydatki na leczenie zmuszają mnie do poszukiwania oszczędności wszędzie tam, gdzie to możliwe. Podpowiadam zatem jak - nie pustosząc sobie portfela zakupami w sklepie - można samodzielnie wykonać pokrowiec na plecak, "stuptuty", groty kijków, mapnik, osłonę palnika, paski raków i ochraniacze na ich zęby.

Ostatnio w "Poradniku" pojawił się Twój projekt składanej kuli.

Aż trudno uwierzyć, lecz nigdzie w Internecie nie znalazłem takiego patentu. A przecież składana kula może służyć osobom niepełnosprawnym nie tylko w górach. Kule dostępne w sprzedaży, nawet te, które można częściowo złożyć, są bardzo nieporęczne. Ja ze swoją wetkniętą do plecaka wyglądałem jak łącznościowiec... (śmiech)

Jak ludzie reagują na Twój widok?

Ostatnio, pewna niezbyt jeszcze starsza pani, oburzona tym, że nie mogę ustąpić jej miejsca w autobusie, stwierdziła, iż nie powinienem w ogóle wychodzić z domu...

A w górach?

Dzieci są w porządku, same śmiało pytają o ortezy. Natomiast dorosłym czasem wydaje się chyba, że upośledzony mam również słuch, bo bez skrępowania rozmawiają o mnie, idąc tuż za mną.

I co mówią?

Jedni mi współczują, a drudzy uważają, że niepotrzebnie ryzykuję. Po co on tu się pcha - mruczą - za chwilę będzie musiał dzwonić po GOPR...

Wzywałeś ratowników kiedykolwiek?

Nie, nigdy. Znam swoje możliwości i staram się ich nie przekraczać.

Czy zdarzyło się, że ktoś na szlaku, widząc Ciebie w ortezach, zaproponował Ci pomoc?

Tak, nawet wielokrotnie. To bardzo miłe, ale na szczęście w górach zawsze dotychczas udawało mi się zachować samodzielność.

A poza szlakiem? Czy można Ci pomóc?

Choroba rujnuje mi zdrowie, a jej leczenie - kieszeń. Każde wsparcie jest więc dla mnie bezcenne. Moja droga powrotna w góry prowadzi niestety przez... subkonto Fundacji Słoneczko...

Rozmawiał: Kuba Terakowski

Wywiad został opublikowany w miesięczniku n.p.m. nr 1/2012. Wszelkie rozpowszechnianie i wykorzystywanie tego tekstu lub jego fragmentów, wymaga zgody Redakcji.